To Σύνδρομο Down ή αλλιώς Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G είναι η περιγραφή μιας σπάνιας πάθησης/ανωμαλίας που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους. Με πιο απλά λόγια, το σύνδρομο Down αποτελεί την κατάσταση στην οποία ένα άτομο έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα (47 αντί για 46 που έχει ένας φυσιολογικός υγιής άνθρωπος). Τα χρωμοσώματα είναι μικρά “πακέτα” γονιδίων στο σώμα, τα οποία καθορίζουν το πώς σχηματίζεται το σώμα του μωρού κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, αλλά και μετά τη γέννηση. Το επιπλέον αυτό χρωμόσωμα αλλάζει τον τρόπο ανάπτυξης του σώματος και του εγκεφάλου του μωρού και μπορεί να προκαλέσει ψυχικές και σωματικές ασθένειες στον άνθρωπο.
Χαρακτηριστικά παιδιών με σύνδρομο Down
Τα περισσότερα από τα παιδιά που γεννιούνται με σύνδρομο Down αναγνωρίζονται κατά τη γέννησή τους ή λίγο αργότερα, από τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά που παρουσιάζουν, τα πιο σημαντικά από τα οποία είναι τα εξής:
- Πεπλατυσμένο πρόσωπο
- Μάτια σε σχήμα αμυγδάλου που γέρνουν
- Κοντός λαιμός
- Γλώσσα που τείνει να βγαίνει από το στόμα
- Μικρές λευκές κηλίδες στην ίριδα του ματιού
- Μία γραμμή στην παλάμη του χεριού (πτυχωτή παλάμη)
- Χαλαρές αρθρώσεις
- Χαμηλό ύψος ως παιδιά και ενήλικες
- Οι δυσμορφίες της καρδιάς σε κάποιες μελέτες φθάνουν το 30 – 40% των ατόμων με σύνδρομο Down
- Οι λευχαιμίες παρουσιάζουν αυξημένη συχνότητα
- Γύρω στο 90% των ασθενών με σύνδρομο Down παρουσιάζουν σημαντική απώλεια της ακοής καθώς επίσης αναπτύσσουν τις νευροπαθολογικές αλλοιώσεις της νόσου Alzheimer πολύ νωρίτερα
Η ζωή των παιδιών με σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down επηρεάζει πολλά μέρη του σώματος και του εγκεφάλου με αποτέλεσμα να επιβραδύνει τις πνευματικές λειτουργίες, αλλά και τη γενικότερη εξέλιξη του παιδιού.
Γενικά παρατηρείται καθυστέρηση σε όλα τα στάδια ανάπτυξης, τα οποία διαρκούν περισσότερο από ό,τι στα παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Σχετικά με τη γλωσσική ανάπτυξη, τα παιδιά αυτά καθυστερούν να μιλήσουν καθώς οι μύες του στόματός τους ανταποκρίνονται με αργό ρυθμό, κάτι που προκαλεί προβλήματα στον λόγο και στην άρθρωση. Πολλά από τα παιδιά αυτά, παρουσιάζουν καλή μακροπρόθεσμη μνήμη ειδικά σε ό,τι αφορά γεγονότα, καταστάσεις και πρόσωπα ενώ ταράζονται πολύ εύκολα και τους προκαλείται άγχος όταν για κάποιο λόγο συμβαίνουν αλλαγές στο πρόγραμμά τους. Έχουν έντονη την αίσθηση του χιούμορ και είναι ήσυχα, υπάκουα και ιδιαίτερα γλυκά παιδιά.
Κατά την ενήλικη ζωή τους τα άτομα αυτά είναι αρκετά υπεύθυνα, συνεργάσιμα, ευδιάθετα και πολύ καλά κοινωνικά προσαρμοσμένα. Σχετικά με την εκπαίδευσή τους, το 80 με 90% αυτών των παιδιών μπορεί να εκπαιδευτεί με επιτυχία σε θέματα αυτοεξυπηρέτησης και κοινωνικών δεξιοτήτων. Σήμερα όμως είναι γνωστό ότι πολλά παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν ελαφριά νοητική καθυστέρηση και ότι η ειδική εκπαίδευση και υποστήριξη τόσο στην προσχολική όσο και στη σχολική ηλικία βελτιώνει σημαντικά τη γνωστική λειτουργία.
O βαθμός εξέλιξης της νοητικής και συμπεριφορικής ανάπτυξης του παιδιού με συνδρόμου Down, εξαρτάται από πολλούς και διαφορετικούς παράγοντες όπως είναι η εκπαίδευση που έχει το παιδί, η στήριξη από την οικογένειά του, τα συνοδά προβλήματα που αντιμετωπίζει, καθώς και η στάση που κατέχει η κοινωνία απέναντί του. Υπάρχουν και περιπτώσεις παιδιών που δεν μπορούν ποτέ να ζήσουν χωρίς καθοδήγηση και προστασία.
Ο ρόλος των γονέων
Την περίοδο της αρχικής αγωνίας, μπορεί να δείχνουν όλα πως δεν θα τα καταφέρουν οι γονείς να αποδεχτούν την κατάσταση του παιδιού τους, όμως η εμπειρία έδειξε πως με το πέρας του χρόνου, οι γονείς προσαρμόζονται σε εκπληκτικό βαθμό. Με τον χρόνο τα έντονα συναισθήματα μειώνονται, τα γεγονότα και οι καταστάσεις αντιμετωπίζονται με προοπτικές, και συχνά οι γονείς βρίσκουν τόσο εσωτερική δύναμη όσο και από τους γύρω τους.
Δεν είναι ασυνήθιστο φαινόμενο, οι γονείς να ρωτούν πληροφορίες για την εκπαίδευση των μικρών παιδιών τους, την εργασιακή του αποκατάσταση, ακόμη και για την σεξουαλικότητα και τις συνθήκες του έγγαμου βίου τους. Πρέπει οι γονείς, να είναι πιο ήρεμοι και να αντιμετωπίζουν το κάθε θέμα που προκύπτει στην κατάλληλη χρονική περίοδο. Δεν υπάρχει νόημα να προγραμματίζουν για το μακρινό μέλλον του παιδιού τους, μιας και το παιδί, οι ίδιοι, αλλά και οι επιλογές θα αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου.
Γενικά τα παιδιά με σύνδρομο Down με το κατάλληλο σχολικό πλαίσιο και με την κατάλληλη υποστηρικτική βοήθεια μπορούν να εκπαιδευτούν με επιτυχία σε θέματα αυτοεξυπηρέτησης, κοινωνικών δεξιοτήτων και να αποκτήσουν τις βασικές σχολικές γνώσεις. Έτσι, σύμφωνα με όλα τα παραπάνω γίνεται κατανοητή η σημασία, η σπουδαιότητα και η αναγκαιότητα της ύπαρξης ενός δομημένου πλαισίου το οποίο θα έχει ως βασικό του γνώμονα τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των ατόμων με σύνδρομο Down και το οποίο για να επιτύχει χρειάζεται τόσο τη συμβολή του κοινωνικού πλαισίου (κοινωνικό περιβάλλον, σχολικό περιβάλλον, κρατικοί φορείς κλπ.) όσο και της ίδιας της οικογένειας η οποία διαδραματίζει έναν πολύ σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη του παιδιού με σύνδρομο Down. Ένα πλαίσιο που θα έχει ως βασικό στόχο την ένταξη των ατόμων με σύνδρομο Down σε μια κοινωνία ίση και με ίσες ευκαιρίες για όλους.
- Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος ιδρύθηκε από 22 οικογένειες το 1990 και πρόκειται για την πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down στη χώρα και για φορέα Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, εγγεγραμμένο στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και εποπτευόμενο από αυτό. Όραμα του Συλλόγου είναι μια κοινωνία, όπου θα παρέχονται ίσες ευκαιρίες διαβίωσης και συμμετοχής σε όλους τους πολίτες και γι’ αυτό οι αρχές των ίσων ευκαιριών και της ισότητας των ανθρώπων διέπουν τη λειτουργία του φορέα.
- Τα εκπαιδευτικά προγράμματα και οι δραστηριότητες απευθύνονται τόσο σε γονείς όσο και σε παιδιά.
- Στα εκπαιδευτικά προγράμματα του Συλλόγου συνεργαζόμαστε με συμβούλους Ειδικής Αγωγής, με το Τμήμα Επιστημών Προσχολικής Αγωγής και Εκπαίδευσης, το Τμήμα Ψυχολογίας του Α.Π.Θ., το Τμήμα Ειδικής Αγωγής του ΠΑ.ΜΑΚ. και τα ΙΕΚ (δημόσια και ιδιωτικά).
