Με κεντρικό μήνυμα «Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες», ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (WFH) τιμά φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, αναδεικνύοντας μια λιγότερο γνωστή, αλλά κρίσιμη πτυχή του ζητήματος: την καθυστερημένη ή και μη διάγνωση αιμορραγικών διαταραχών σε γυναίκες.
Παρόλο που η αιμορροφιλία αφορά κυρίως άνδρες, περίπου 9.400 γυναίκες παγκοσμίως ζουν με τη νόσο, πολλές από τις οποίες δεν έχουν ακόμη διαγνωστεί ή δε λαμβάνουν την κατάλληλη φροντίδα. Συνολικά, 465.000 άνθρωποι αντιμετωπίζουν αιμορραγικές διαταραχές, με 273.000 από αυτούς να ζουν με αιμορροφιλία. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία, 1.016 άτομα ζουν με αιμορροφιλία Α ή Β.
Η Sobi, διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία που εξειδικεύεται σε σπάνιες παθήσεις, υποστηρίζει ενεργά την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική κάλυψη όλων όσοι ζουν με αιμορραγικές διαταραχές. Ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα, δήλωσε:
«Στη Sobi, δεσμευόμαστε να προσφέρουμε στους ασθενείς μια ζωή με λιγότερους περιορισμούς και περισσότερες επιλογές. Η καινοτομία, η συνεργασία και η φροντίδα είναι ο οδηγός μας».
Το όραμα της Sobi για μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία αποτυπώνεται στην καμπάνια “Liberate Life”, που δίνει φωνή στους «Liberators» – ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία και συνεχίζουν να διεκδικούν τα όνειρά τους. Επιπλέον, μέσα από την πρωτοβουλία “Mountains we carry – Mountains we climb”, ο Παναγιώτης Χριστοφόρου και άλλοι ασθενείς με αιμορροφιλία κατέκτησαν το Mont Blanc, αποδεικνύοντας πως η ζωή με τη νόσο δεν πρέπει να περιορίζει τα όνειρα.
Η Sobi συνεχίζει να επενδύει στη φροντίδα των ασθενών, στηρίζοντας τη δημιουργία ενός κόσμου όπου η αιμορροφιλία δεν αποτελεί εμπόδιο για κανέναν – άντρα ή γυναίκα.
Ήξερες ότι… η αιμορροφιλία λέγεται και «βασιλική ασθένεια»;
Η βασίλισσα Βικτώρια της Αγγλίας ήταν φορέας της αιμορροφιλίας και τη μετέδωσε σε πολλές ευρωπαϊκές βασιλικές οικογένειες. Έτσι η νόσος απέκτησε τον χαρακτηρισμό της «βασιλικής».
Ήξερες ότι… πολλές γυναίκες είναι φορείς της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν;
Η αιμορροφιλία είναι φυλοσύνδετη διαταραχή, κληρονομείται μέσω του Χ χρωμοσώματος και συχνά παραμένει αδιάγνωστη στις γυναίκες, παρόλο που μπορεί να εμφανίζουν συμπτώματα.
Ήξερες ότι… σήμερα η διάγνωση και η θεραπεία είναι τόσο προχωρημένες που οι ασθενείς μπορούν να έχουν σχεδόν φυσιολογική ζωή;
Χάρη στις προφυλακτικές θεραπείες και τις καινοτομίες της βιοτεχνολογίας, η ποιότητα ζωής έχει βελτιωθεί θεαματικά.
Ήξερες ότι… πάνω από 70% των ανθρώπων με αιμορραγικές διαταραχές παγκοσμίως δεν έχουν πρόσβαση στη σωστή διάγνωση ή θεραπεία;
Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου) είναι αφιερωμένη στην ισότιμη πρόσβαση όλων.
 τιμά φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, αναδεικνύοντας μια λιγότερο γνωστή, αλλά κρίσιμη πτυχή του ζητήματος: την καθυστερημένη ή και μη διάγνωση αιμορραγικών διαταραχών σε γυναίκες.){kind=link}