Υπάρχουν κάποιες λέξεις που, μόλις τις ακούσεις, μοιάζουν να βαραίνουν το δωμάτιο. Η «σκλήρυνση κατά πλάκας» είναι μία από αυτές. Και όμως, πίσω από τη διάγνωση, πίσω από τους ιατρικούς όρους και τις εξετάσεις, υπάρχουν άνθρωποι που συνεχίζουν να γελούν, να δουλεύουν, να ερωτεύονται, να μεγαλώνουν παιδιά, να κάνουν σχέδια και να παλεύουν καθημερινά να κρατήσουν τη ζωή τους δική τους.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Τα συμπτώματα διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο και μπορεί να περιλαμβάνουν κόπωση, δυσκολίες στην κίνηση, προβλήματα όρασης ή μουδιάσματα. Υπάρχουν ημέρες εύκολες και ημέρες δύσκολες. Υπάρχουν όμως και στιγμές απόλυτα φυσιολογικές, γεμάτες ζωή, που δεν φαίνονται σε καμία ιατρική εξέταση.

Και ίσως αυτό είναι κάτι που ο κόσμος συχνά ξεχνά: πολλές χρόνιες παθήσεις δεν «φαίνονται». Κάποιος μπορεί να δείχνει απολύτως καλά και την ίδια στιγμή να δίνει έναν αόρατο αγώνα με την εξάντληση, τον πόνο ή την αγωνία της αβεβαιότητας.

Τα τελευταία χρόνια, όμως, η εικόνα γύρω από τη σκλήρυνση κατά πλάκας έχει αλλάξει σημαντικά. Η επιστήμη έχει προχωρήσει, οι θεραπείες εξελίσσονται συνεχώς και πολλοί άνθρωποι ζουν πλέον ενεργά και δημιουργικά για δεκαετίες μετά τη διάγνωση. Η ενημέρωση και η έγκαιρη παρέμβαση παίζουν τεράστιο ρόλο, ενώ η ψυχολογική υποστήριξη και το υποστηρικτικό περιβάλλον μπορούν να κάνουν πραγματική διαφορά στην ποιότητα ζωής ενός ανθρώπου.

Αυτό που χρειάζεται περισσότερο κάποιος με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι οίκτος. Είναι κατανόηση. Είναι να μην ακούει συνεχώς «μα φαίνεσαι καλά». Είναι να μπορεί να πει «κουράστηκα» χωρίς να νιώθει ότι απολογείται. Είναι να τον βλέπουν ως άνθρωπο και όχι ως διάγνωση.

Αριθμοί που αξίζει να γνωρίζουμε

• Υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 21.000 άνθρωποι στην Ελλάδα ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
• Στην Ελλάδα, περίπου το 65,8% των ασθενών είναι γυναίκες, κάτι που δείχνει ότι η νόσος επηρεάζει σημαντικά περισσότερο το γυναικείο φύλο.
• Η συχνότερη ηλικία εμφάνισης είναι μεταξύ 20 και 40 ετών, δηλαδή σε μια περίοδο όπου οι περισσότεροι άνθρωποι χτίζουν καριέρα, οικογένεια και καθημερινότητα.
• Παγκοσμίως, περίπου 2,9 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με τη νόσο.
• Ο επιπολασμός φαίνεται υψηλότερος σε χώρες που βρίσκονται πιο μακριά από τον Ισημερινό, κάτι που οι επιστήμονες συνδέουν μεταξύ άλλων με τη βιταμίνη D και την έκθεση στον ήλιο.

Ήξερες ότι;

• Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι κληρονομική με τον “κλασικό” τρόπο. Μπορεί να υπάρχει γενετική προδιάθεση, αλλά δεν σημαίνει ότι ένα παιδί θα εμφανίσει απαραίτητα τη νόσο επειδή την έχει ένας γονιός.
• Η έντονη κόπωση είναι ένα από τα πιο συχνά συμπτώματα — και πολλές φορές το πιο παρεξηγημένο. Δεν πρόκειται για «κούραση» όπως τη νιώθουμε όλοι μετά από μια δύσκολη μέρα, αλλά για πραγματική εξάντληση που μπορεί να εμφανιστεί ξαφνικά.
• Πολλοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας εργάζονται, ταξιδεύουν, γυμνάζονται και κάνουν οικογένεια κανονικά. Η εικόνα που είχαμε παλιότερα για τη νόσο έχει αλλάξει σημαντικά χάρη στις νέες θεραπείες.
• Η άσκηση βοηθά περισσότερο απ’ όσο πιστεύαμε παλιά. Σήμερα οι ειδικοί ενθαρρύνουν την ήπια φυσική δραστηριότητα, γιατί μπορεί να συμβάλει στη διάθεση, στην κινητικότητα και στη διαχείριση της κόπωσης.
• Η νόσος αποκαλείται συχνά «η ασθένεια με τα χίλια πρόσωπα», επειδή τα συμπτώματα και η πορεία της διαφέρουν πολύ από άνθρωπο σε άνθρωπο.
• Υπάρχουν «αόρατα» συμπτώματα που δεν φαίνονται εξωτερικά, όπως δυσκολίες συγκέντρωσης, brain fog ή υπερευαισθησία στη ζέστη. Αυτός είναι και ο λόγος που πολλοί ασθενείς νιώθουν ότι χρειάζεται συνεχώς να εξηγούν πώς αισθάνονται.
• Η έλλειψη ύπνου, το έντονο στρες και οι πολύ υψηλές θερμοκρασίες μπορεί να επηρεάσουν προσωρινά τα συμπτώματα, γι’ αυτό και το καλοκαίρι αρκετοί άνθρωποι με ΣΚΠ χρειάζονται περισσότερη ξεκούραση και ενυδάτωση.
• Παρότι δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία, η επιστήμη έχει κάνει τεράστια βήματα τα τελευταία χρόνια και η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να αλλάξει σημαντικά την πορεία της νόσου.