Η σκηνοθέτιδα Φαίη Τζανετοπούλου σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία για την Σκλήρυνση κατά πλάκας ΕΕΣΚΠ υπογράφει το ενδιαφέρον ντοκιμαντέρ «Εγώ και εμείς πολλαπλή σκλήρυνση». Μαζί με ομάδα ανθρώπων που νοσούν από σκλήρυνση κατά πλάκας ανιχνεύουν τι είναι αυτή η αρρώστια, που ακόμα αποτελεί ένα θέμα ταμπού στη σύγχρονη κοινωνία και στέλνουν το δικο τους μήνυμα.
Πώς αποφάσισες να ασχοληθείς με το θέμα της σκλήρυνσης;
Γιατί παλεύουν μόνοι τους και θέλω να είμαι στην παρέα τους. Γιατί στο παρελθόν έχασα δυο φίλους από τη νόσο και ήθελα να τους ζητήσω συγγνώμη με αυτό τον τρόπο για την ανεπάρκειά μου. Αγαπώ τους ανθρώπους που παλεύουν να έχουν φωνή στην κοινωνία, όταν αυτή αγνοεί το πρόβλημά τους, όταν το κράτος αδιαφορεί για την ποιότητα ζωής τους, όταν γονείς κάτω από το κοινωνικό βάρος αναγκάζονται να κρατήσουν μυστικά από το περιβάλλον τους και δεν τολμούν να πουν ότι το παιδί τους έχει σκλήρυνση. Όταν άρχισα να διαβάζω και να κάνω την έρευνα, συνειδητοποίησα ότι εμείς έχουμε τελικά τυη σκλήρυνση στο μυαλό και στην καρδιά.
Τι θα δει κανείς στο ντοκιμαντέρ «Εγώ και εμείς πολλαπλή σκλήρυνση»;
Η ανάγκη αυτών των ανθρώπω να ακουστούν, να μοιραστούν, να συγκρουστούν, να συμφιλιωθούν με την αρρώστια, να ονειρευτούν το μέλλον τους μαζί με τη σκλήρυνση, τους ωθεί να εκφραστούν μέσω της τέχνης, της θεατρικής πράξης. Παρακολουθούμε λοιπόν ένα ζευγάρι που αποφασίζει να γράψει και να παίξει ένα έργο γύρω από τη νόσο. Οι πρόβες ξεκινούν και η γυναίκα στην πρώτη πρόβα παίρνει τα αποτελέσματα μιας εξέτασης, που της ανακοινώνουν ότι η σκλήρυνση ήρθε στη ζωή της. Ο άνδρας είναι στη νόσο ήδη… Συγκρούσεις, παλινδρομήσεις, παραίτηση βρίσκονται όλα στο τραπέζι, αλλά το φως σιγά –σιγά μπαίνει, το έργο είναι ένα βήμα για να έρθει κόσμος και ασθενείς και να επικοινωνήσουν. Το έργο θέτει ερωτήματα, τις απαντήσεις θα τις βρουν όλοι μαζί … Ταυτόχρονα, υπάρχει και η επιστημονική πλευρά, που μας ενημερώνει για τη φαρμακευτική και την ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών.
Το κομμάτι της παράστασης που συμμετέχουν οι άνθρωποι με τη σκλήρυνση είναι μυθοπλασία ή πραγματικό και πώς συνδέεται με το ντοκουμαντερίστικο υλικό;
Θα πρέπει να πούμε όλοι όσοι αγαπημένοι φίλοι έπαιξαν στην ταινία συμμετείχαν είναι στην νόσο της πολλαπλής σκλήρυνσης. Το θεατρικό κομμάτι είναι μυθοπλασία, ο ρεαλισμός όμως υπάρχει από την αρχή μέχρι το τέλος της ταινίας και είναι η σκλήρυνση και δεν την ξεχνάμε.
Τελικά, τι σημαίνει ζω με μια χρόνια αρρώστια;
Γίνεται μέρος της ζωής σου, αρχίζεις και κάνεις παρέα μαζί της, αποδέχεσαι αυτό που είσαι, χωρίς να ακούγεται εύκολο, μπορεί και να συμφιλιωθείς μαζί της.
Ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σκλήρυνση και πώς μπορεί να βελτιωθεί η καθημερινότητά τους;
Σημαντική είναι καταρχάς η ενημέρωση της κοινωνίας για τα προβλήματα των ανθρώπων με σκλήρυνση να σπάσει η κοινωνική απομόνωση και τα ταμπού. Ξέρετε, ένας άνθρωπος με σκλήρυνση μπορεί να μην πει τι έχει από την πρώτη επαφή, όταν συναντήσει και γνωρίσει έναν νέο φίλο, ή κάνοντας μια ερωτική σχέση, επειδή φοβάται ότι μπορεί να χάσει κάποιον που τον ενδιαφέρει. Η κοινωνία δυστυχώς δεν είναι επαρκώς ενημερωμένη για αυτή τη νόσο, υπάρχει μεγάλη μυθοπλασία και ο φόβος ελλοχεύει.Κάποιοι στον οικογενειακό κύκλο των ασθενών ακόμα και τώρα αποφασίζουν να το κρατήσουν μυστικό. Αυτό σε κάποιες περιπτώσεις, έχει ως αποτέλεσμα ο ασθενής να μένει μακριά από ιατρική και φαρμακευτική ψυχολογική υποστήριξη, και βέβαια μοιραία απομονώνεται, με τραγικές ίσως συνέπειες για την ζωή του. Επίσης, χρειάζονται αλλαγές στους νόμους περί εργασίας για τα άτομα με σκλήρυνση, ώστε να μην κινδυνεύουν, να έχουν πρόσβαση σε άδειες, παροχές και αμοιβές που θα τους εξασφαλίζουν μια αξιοπρεπή διαβίωση. Μέριμνα πρέπει να δοθεί και σε περιπτώσεις μητρότητας ή πατρότητας, διότι όλοι έχουμε το δικαίωμα στην επιλογή. Χρειάζονται επίσης ράμπες σε όλους τους δημόσιους χώρους, στα καφέ, στα θέατρα, στα σινεμά, τα εστιατόρια, στους συναυλιακούς χώρους, γιατί αυτοί οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην προσωπική τους και επαγγελματική τους ζωή.
Ποια η δραστηριότητα της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά πλάκας ΕΕΣΚΠ;
Η εταιρεία της σκλήρυνσης, το σπίτι αυτό των ανθρώπων έχει δημιουργηθεί μόνο από εθελοντισμό! Επιστημονικό προσωπικό, νευρολόγοι, ψυχολόγοι, φυσιοθεραπευτές, γυμναστές, ο πρόεδρος της εταιρείας, οι νομικοί σύμβουλοί είναι εθελοντές πολίτες που έρχονται να βοηθήσουν! Οι άνθρωποι που έχουν σκλήρυνση βασίζονται στον εθελοντισμό! Και βέβαια και στον δικό τους εθελοντισμό. Η εταιρεία έχει κέντρα εκτός Θεσσαλονίκης και σε άλλες πόλεις, όπου επισκέπτονται, ενημερώνουν, ενημερώνονται, αλληλοστηρίζονται!
Χρειάζεται οι πολίτες να ενημερωθούν, να μην αντιμετωπίζουν την αρρώστια ως πανούκλα. Τα άτομα με σκλήρυνση χρειάζεται να είναι ισότιμα μέλη με την υπόλοιπη κοινωνία, να σταματήσει το περιθώριο, να βγουν αυτοί οι άνθρωποι από τα κοινωνικά κελιά τους. Αυτό είναι χρέος της πολιτείας: να ενημερώνει, και ταυτόχρονα να προσφέρει νοσοκομειακή περίθαλψη που να περιλαμβάνει όλες τις σύγχρονες πανάκριβες εξετάσεις.Τέλος, χρειάζονται δομές και κέντρα στήριξης κατάλληλα επανδρωμένα, αλλά και ενημέρωση στα σχολεία γιατί μην ξεχνάμε ότι αυτή η αρρώστια μπορεί να εκδηλωθεί από τα 20 έως 45. Έτσι, όσοι νοσούν δεν θα αναγκάζονται να κρύβουν την αρρώστιά τους, αντίθετα θα είναι περήφανοι γι’ αυτή, αφού με αυτή θα ζήσουν. Αυτό πρέπει να το αποδεχτεί όλη η κοινωνία, αρχής γενομένηςς από την πολιτεία.
Ποια ήταν η πιο συγκινητική και ποια η πιο δύσκολη στιγμή των γυρισμάτων;
Ήταν τόσες πολλές, που δεν θέλαμε να τις καταγράψουμε. Θυμάμαι μία από αυτές, όταν στην πλατεία, οι πρωταγωνιστές- θεατές πια μίλησαν με αφορμή το έργο για τα θέματα που τους απασχολούσαν. Νιώσαμε τη δύναμη, τη χαρά τους να συμμετέχουν,να είναι μέρος παράστασης που μιλάει για αυτούς. Επίσης θυμάμαι στο τέλος της πρεμιέρας που περίμεναν να βγουν οι ηθοποιοί… ήταν όλοι χαρούμενοι για αυτή την πολύωρη παρουσία τους στο γύρισμα και τιη συμμετοχή τους στο εγχείρημα. Σε μια προβολή της ταινίας μάλιστα στην εταιρεία στο φινάλε όλοι κλαίγαμε και χειροκροτούσαμε. Αμέσως μετά έγινε και δεύτερη προβολή, γιατί δεν χωρούσαν όλοι στην αίθουσα. Στη δεύτερη μείνανε για να δουν την ταινία κάποιοι και για δεύτερη φορά πάνω σε τραπέζια και σε σκάλες. Ξέρουμε πόσο εύκολα κουράζονται κάποιοι από αυτούς τους ανθρώπους, φυσικά έχουν κινητικά προβλήματα, όμως δεν υπήρξε κάποια δύσκολες στιγμή. Λειτουργήσαμε όλοι σαν μια ομάδα για να γίνει αυτή η ταινία με αγάπη, αυτό ξεπέρασε την κούραση, την εξάντληση, τα δεκάωρα γυρίσματα. Στην αρχή φοβόμουνα μήπως κουραστούν, γιατί κανένας τους δεν είχε εμπειρία από πρόβες και γυρίσματα. Όμως όλοι ξεπέρασαν τον εαυτό τους και ανταποκρίθηκαν με τέτοια δοτικότητα και χαρά και δύναμη, που μας τη μετέδωσαν και εμάς. Κάθε αγωνία παραμερίστηκε, ήταν πρωτόγνωρο αυτό που ζήσαμε, αγαπήσαμε πολύ αυτό που κάναμε. Δεν υπήρχαν σκληρυντικοί και μη, ήμασταν μία ομάδα σαν γροθιά που δουλεύαμε σκληρά σε αντίξοες και δύσκολες συνθήκες. Οι άνθρωποι αυτοί ξεπέρασαν τον εαυτό τους και για μας αυτό ήταν πρωτόγνωρο και συγκινητικό.
Τι αποκόμισες εσύ μέσα από την εμπειρία αυτή με την επαφή σου με άτομα που έχουν σκλήρυνση;
Αγάπη, πίστη, δύναμη… Αυτό που κρατώ είναι μία φράση που έχουν γράψει σε ένα πινακάκι οι ίδιοι:«Είμαστε οι σκληροί της πλάκας»…
«Εγώ και εμείς πολλαπλή σκλήρυνση»
Σκηνοθεσία: Φαίη Τζανετοπούλου
Μουσική Σύνθεση: Γιώργος Περιστέρης
Παίζουν: Σοφοκλής Κάλτσιος, Σοφία Πάρλα, Άννυ Λυναρά
Παραγωγή: Ondine productions
