12)Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης

Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης καθιερώθηκε με πρωτοβουλία της μη κερδοσκοπικής οργάνωσης «Cystic Fibrosis Worldwide» και γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου.

Τι είναι η κυστική ίνωση

Πρόκειται για μία ανίατη και απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Είναι γενετική, κληρονομική και μη μεταδοτική.  Η κυστική ίνωση χαρακτηρίζεται ως πολυσυστηματική νόσος. Αυτό, επειδή έχει επιπτώσεις σε διάφορα όργανα του σώματος και κυρίως τους πνεύμονες. Δυστυχώς, μέχρι σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Η πλειοψηφία των ασθενών καταλήγει από αναπνευστική ανεπάρκεια. Ένα ελαττωματικό γονίδιο κάνει τον οργανισμό να παράγει μια παχιά, κολλώδη βλέννα που φράζει τους πνεύμονες και οδηγεί σε επικίνδυνες μολύνσεις των πνευμόνων.

Κυστική ίνωση και σωματική άσκηση

Σύμφωνα με τις πιο πρόσφατες μελέτες, η τακτική σωματική δραστηριότητα παρέχει πολλά οφέλη στα άτομα με κυστική ίνωση. Ειδικότερα, η σωματική άσκηση βελτιώνει σημαντικά τη δύναμη και την αντοχή των ασθενών, ενώ έχει οφέλη και στη λειτουργία των πνευμόνων. Επιπλέον, το προσδόκιμο ζωής αυξάνεται και η ποιότητα ζωής αναβαθμίζεται. Το άτομο απολαμβάνει περισσότερο διάφορες δραστηριότητες και έχει περισσότερη ενεργητικότητα. Η σωματική άσκηση συμβάλλει στη βελτίωση της εκκαθάρισης των αεροφόρων οδών.  Τέλος, η άσκηση οδηγεί στην αύξηση της πυκνότητας των οστών.

Τα συμπτώματα που δεν πρέπει να αμελούμε

Επίμονος βήχας που παράγει  βλέννα

Δύσπνοια

Συριγμός

Δυσανεξία στην άσκηση

Επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις των πνευμόνων

Φλεγμονή στις ρινικές διόδους ή βουλωμένη μύτη

Λιπαρά κόπρανα

Ελλιπής αύξηση του σωματικού βάρους και κακή ανάπτυξη

Εντερική απόφραξη, ιδιαίτερα στα νεογνά

Σοβαρή δυσκοιλιότητα

info

Στη χώρα μας εκτιμάται ότι το 5% περίπου των Ελλήνων είναι ασυμπτωματικοί φορείς του ελαττωματικού γονιδίου (ΚΙΝ) και ότι οι γεννήσεις παιδιών με ΚΙΝ ανέρχονται στις 50-60 το χρόνο. Το γεγονός αυτό καθιστά την κυστική ίνωση τη βασική κληρονομική νόσο στην Ελλάδα.

Της Βένιας Αντωνίου